Övrigt

5 saker kroniskt sjuka är trötta på att höra

Nej, jag tänker inte “tänka positivt” och alla är inte alls såhär trötta.

Okej, ska det vara helt korrekt kanske rubriken borde vara “5 saker personer med hypofysinsufficiens är trötta på att höra” eller “5 saker jag är trött på att höra”. Det låter dock inte alls lika catchy så vi kör på det här även om alla med kroniska sjukdomar såklart inte tänker exakt likadant.

Men jag tror ändå att det finns tre saker som de flesta med kroniska sjukdomar har gemensamt: vi är trötta, vi måste ta mycket mediciner och vi vill inte höra de här kommentarerna…

1. “Du borde testa att äta glutenfritt/ketogent/veganskt/det här superdyra kosttillskottet som inte gör ett skit”

Kosten kan ha en stor påverkan på kroniska sjukdomar, men det gäller långt ifrån alla. Vi som lider av kroniska sjukdomar är troligtvis mer insatta än dig i vad vi bör äta och göra för att må så bra som möjligt. Om du inte har någon koll på sjukdomen i fråga kan det dessutom vara direkt farligt att komma med dina små tips.

Ibland försöker till exempel folk sälja dyra kosttillskott till mig, ofta med motiveringen att det ska sätta igång mina sköldkörtelhormoner och få mig att gå ner i vikt. Jag har ingen hypofys och hur mycket tillskott jag än proppar i mig kommer jag inte kunna utsöndra några hormoner på naturlig väg.

Men för några år sedan när jag inte var lika bra påläst och precis hade fått min sjukdom hade jag kanske gått på det, och varken kosttillskottsförsäljarna eller jag själv hade vetat hur det skulle påverka mig eller mina mediciner. I bästa fall hade det varit pengar i sjön, i värsta fall farligt.

2. “Har du sett alla biverkningarna?”

Ja, jag har givetvis öppnat bipacksedeln på min medicin och läst vilka biverkningar som finns. För alla läkemedel har biverkningar, men likt förbannat måste jag ta dem. Jag blir inte ett dugg friskare av att du berättar att hjärtstillestånd står angiven som en potentiell biverkning som drabbar typ en av en miljon människor.

Om det inte är så att du råkar ha forskat fram ett alternativ som är helt fritt från biverkningar alltså, i så fall är du välkommen att diskutera det med mig. Annars kommer det bara leda till att jag går runt och oroar mig i onödan.

3. “Du orkar ju träna”

Kroniska sjukdomar leder ofta till en enorm trötthet, och så är det definitivt för mig. Men hur trött jag är varierar från dag till dag, och olika aktiviteter påverkar mina energinivåer på helt olika sätt. Till exempel blir jag betydligt tröttare av en lugn promenad än att dra runt på en 300 kg tung släde (vilket jag gör på bilden om någon undrar, hade ingen passande där jag satt med alla mina mediciner).

Och det brukar folk ifrågasätta. De tycker att tröttheten inte kan vara så illa om jag ändå orkar träna varje dag? Det de inte förstår är att jag genom att testa mig fram har förstått att den typen av träning ger mer energi än det tar, och att det hjälper mig att ta mig igenom jobbet och vardagen.

4. “Var inte så negativ”

Det här kanske är den värsta kommentaren, som kommer från människor som tror att inställningen är allt. De tror att allt kommer bli bättre om jag bara tänker lite positivt. Men vet du? Hur många positiva saker jag än tvingar mig själv att tänka på så kommer min hypofys fortfarande vara förstörd, och mina mediciner kommer fortsätta vara helt avgörande.

Och när jag är extremt trött trots att jag har sovit en hel dag, när jag har hängt på apoteket hela eftermiddagen för att någon har glömt beställa mina livsviktiga mediciner och när jag känner att min sjukdom suger så får jag vara negativ. Att försöka undvika negativa tankar kommer bara kräva onödigt mycket kraft, och jag vill fan klaga på min sjukdom ibland.

5. “Alla är trötta ibland”

Det verkar som att friska människor har ett stort behov av att jämföra sig med oss sjuka – vi ska minsann inte tro att det bara är synd om oss! Så om min trötthet kommer på tal är det ofta någon som påpekar att alla minsann är trötta ibland. Kanske berättar hen att hen ibland behöver gå och ta en tupplur mitt på dagen.

Självklart förstår vi att trötthet är något naturligt. Men det du inte förstår är att det är skillnad på att känna sig trött efter att man har sovit dåligt en natt och att konstant känna en förlamande trötthet som gör att man vill sova flera gånger om dagen, varje dag, resten av livet.

Om du vill läsa mer om min sjukdom och hur jag fick den så hittar du en lång intervju om bland annat det i nästa nummer av Hälsa & Fitness. Ja, det är alltså mitt första nummer som chefredaktör och lämpligt nog har jag placerat mig själv på omslaget.

Den kommer finnas i butik i slutet av månaden, men om du vill ha den i brevlådan tidigare än så kan du teckna en prenumeration till ett asbra pris här. Du kommer få massor av träningspepp på ett fitnessfeministiskt sätt varje månad, och stöttar mig på köpet. Det blir skoj, jag lovar!


Du kanske också gillar

12 Kommentarer

  • Svara
    Beatatjata
    21 september, 2017 at 18:20

    Jag är “bara” reumatiker (inte på något sätt livshotande och dessutom är jag en väldigt frisk reumatiker nu för tiden!) men jag känner igen mig i varje punkt. Spot on!

  • Svara
    Ingela
    21 september, 2017 at 20:31

    Åh vad jag gillar det du skriver och ditt enkla raka sätt till formuleringar, heja dig och tack för all inspiration du strösslar med!

  • Svara
    Mi
    22 september, 2017 at 10:46

    Har en riktigt besvärlig Hashimotos som fortfarande skapar problem med min sköldkörtel fast den “bör” ha stabiliserat sig nu.
    Det går liksom inte att förklara för friska människor att jag kan bli så övermänskligt trött att varje dag är en kamp när medicineringen behöver ökas och övergångsperioden när den ställs in. Men det är tydligen bara fel inställning från mig…. #mindfulness

    Man ska ju helst inte fastna i pity träsket men klart jag måste få bli ledsen och arg över att få en jäkla tantsjukdom pga gener när jag inte ens var 30 som påverkar mitt liv varje dag.
    Bra skrivet!

  • Svara
    Sara Valfridsson
    22 september, 2017 at 12:02

    Bra Sara!!! ?

  • Svara
    Anna
    23 september, 2017 at 10:10

    Upptäckte precis din blogg via Metro och har läst många av dina inlägg och de är så spot on! Själv har jag som många andra kvinnor tyvärr vacklande självförtroende om mitt utseende kopplat till vikt men träning är verkligen min frizon. Jag har tränat regelbundet 2-5 gånger i veckan i 14 år och jag tror jag har lyckats med det för att jag tränar det jag tycker känns kul och känns bra. Jag har inte tränat för utseendemål utan snarare för måendemål och tränar en regelbundet så är det kul att se hur en blir starkare, snabbare, kan danssteg bättre tex men även vissa dagar att jag bara orkade komma iväg och ta mig igenom ett pass trots att jag var supertrött innan. För det är det träning ger mig: energi och glädje, under träningen, efter och inte minst i livet som heltidsarbetande tvåbarnsförälder. Kommer se till att följa din blogg för mer inspirerande tankar men även mer inspiration om styrketräning då jag mest tränar konditionsträning.

  • Svara
    Hanna
    23 september, 2017 at 10:18

    Mycket bra skrivet!

  • Svara
    Emma
    23 september, 2017 at 20:27

    Jag har själv ätit mig frisk från kronisk trötthet även om jag inte hade samma “diagnos” som dig. Vet otaliga andra som också lyckats äta sig friska alt må mycket bättre från olika kroniska sjukdomar så kom inte och säg att det inte går för det blir ett hån mot oss som kämpat och lyckats.
    Kroppen är självläkande men behöver ibland hjälp på traven! Och att dra alla kostillskott öven en kam bevisar bara att du inte är påläst eller har någon kunskap om näringens betydelse i kroppen.

    • Sara Dahlström
      Svara
      Sara Dahlström
      24 september, 2017 at 09:57

      Vad vill du komma fram till, jag skriver ju precis det – att kosten kan spela stor roll för vissa kroniska sjukdomar men inte alla. Att en viss del av hjärnan är helt borttagen som i mitt fall kan INTE läkas av kost.
      Och när det kommer till kosttillskott så vet jag i just mitt fall att det inte kommer hjälpa mig. Självklart varierar även det beroende på vilken sjukdom man har.

  • Svara
    M
    24 september, 2017 at 09:18

    Kan tänka mig att det är snarlikt även för personer med utmattningssyndrom. Att bli ifrågasatt för att man kanske i någon fas kan/orkar träna, men inte kan/orkar arbeta på sitt “vanliga jobb”.
    Gäller för oss som är relativt friska att inte vara för mästrande och präktiga, men det är nog lätt att “i all välmening” försöka dela med sig av tips eller funderingar. Det som gjorde gott för mig kanske inte alls funkar för dig, men tänk, kanske kan någon annans tankar hjälpa mig att bryta mönster om jag kört fast i någon form, liksom bestämt mig för vad jag kan/inte kan/inte får göra.
    Det finns ju andra snarlika områden, “i all välmening”, där sändaren utgår från sig själv och vad som är “normalt”. T ex kan jag som barnfri få en massa kommentarer om alla fördelar med att ha barn. När de inte ens vet om det är pga ett val jag gjort, val jag inte gjort, eller omständigheter som gör att jag inte kan.
    Svår balansgång. Ofta bottnande i välvilja och egen situation som mall, men klumpigt framfört?

  • Svara
    Marina
    30 september, 2017 at 08:08

    Hej och tack för en jättebra blogg ❤ Jag undrar vad du har på dig när du drar vikter? Har självt tänkt börja dra bildäck hemma men vet inte vad jag ska införskaffa att dra med ?Ser ut som du har någon typ av sele?

  • Svara
    Josefin
    12 oktober, 2017 at 23:18

    Vilken fin blogg! Så otroligt bra skrivet, känner verkligen igen mig i alla jobbiga kommentarer… Är i samma ålder som dig och lider själv av en kronisk ämnesomsättningssjukdom (sköldkörteln) som gjort att jag liksom dig gick från väldigt smal till överviktig på kort tid. Jag led dock av anorexi när jag var som smalast och kämpade i flera år för att bli fri från alla hemska tankar och få ett balanserat mat-tänk. När jag sedan övergick till övervikt pga. ämnesomsättningssjukdomen blev jag i början jätteledsen, men när jag då började kämpa mycket och bli frisk från anorexi-tankarna och började tänka på så mycket annat som gör livet värt att leva, samt peppa min nya kropp, oavsett dess size, så började jag faktiskt älska min överviktiga kropp och mig själv mycket mer än jag någonsin gjort (och inte ens hade tyckt var okej när den tidigare varit sk. “modell-snygg”). Bodypositive attityden blev verkligen min räddning och sådana smarta tjejer som du kan därför verkligen göra folk friska och lyckliga. Ville nog mest bara säga det 😉 Kram

  • Svara
    lilliskutt
    21 oktober, 2017 at 15:09

    Jag lider av psykisk ohälsa, är bipolär och har anorexi och har väl fått höra en hel del kommentarer genom åren och känner igen mig så väl i det du skriver, speciellt från mina djupa depressioner. Jag vet att maten spelar stor roll när det gäller ätstörningen men får dagligen, ofta flera gånger per dag höra att ALLT kommer bli bättre bara jag äter mer men jag vet att det inte stämmer, jag har varit deprimerad, haft ångest hela mitt liv, verkligen sen barndomen, jag har alltid mått dåligt och visst kan jag inte bli frisk från anorexin utan att äta mer men jag blir arg när folk inte förstår att det krävs mer än mer mat eller vissa livsmedel för att jag ska må bättre eftersom det inte är så enkelt. Och en sak som stämmer väldigt väl är hur folk bemöter mig pga att jag har asperger. Speciellt några av punkterna. Vissa förstår inte att jag kan vara ute med min hund (vilket även det kan vara ett projekt som känns omöjligt innan) men inte orka duscha eller borsta håret, dom förstår inte vilken ansträngning det är att ta mig ut ur lägenheten om jag ska göra något som kräver att man inte kommer i mjukisbyxor för att jag inte klarar av att byta om till jeans. Kan ställa in möten pga en sån sak. Och sen är det andra som säger att jag inte ska tänka på min asperger för att jag då gör mig sjukare utan jag ska tänka positivt, för det första är asperger ingen sjukdom utan en funktionsvariant som man får lära sig leva med, det går inte att bli frisk men vissa saker kan man lära sig hantera lite bättre och annat är sådant som man får acceptera. Att kunna prata om det, skriva om det och läsa om det har hjälpt mig enormt, helt plötsligt är jag inte ensam i ett kaos, helt plötsligt fick jag bättre hjälp, förstod mig själv och andra förstod mig bättre. Jag vägrar skämmas för att jag har en autismdiagnos. Sen det där med att “alla andra” anser att eftersom alla kan vara trötta, att alla kan ha svårt i sociala sammanhang, att alla kan tänka så som jag gör ibland eller att man kan ha svårt för dom sakerna som en person med autism har, det gör mig så frustrerad, dom förstår verkligen inte! Jag har inte lite problem, det är saker som påverkar mig hela tiden. Jag klarar ju inte att leva ett “normalt” liv, jag kan inte jobba och allt tar så mycket energi att jag blir totalt utmattad. Jag orkar inte vara med andra människor mer än en eller två timmar och då är jag helt slut, jag har massor av ritualer, jag har så otroligt mycket perceptionsstörningar att minsta lilla ljud känns som att någon står och skriker i örat på mig, en söm i ett par byxor kan göra att jag inte hör vad personerna jag är med säger osv. Jag är trött på att alltid bli nedvärderad 🙁 Nu blev det en lång rant som inte riktigt handlar om exakt det du skrev fast jag känner så mycket av det du beskriver.

  • Lämna en kommentar